APYMESPA apoya a la Fundación Gen Rebelde GNB1 para dar a conocer sus actividades

La Junta Directiva de APYMESPA apoya a la Fundación Gen Rebelde GNB1 mediante una campaña informativa para visibilizar a este entidad, creada por familias afectadas, que busca impulsar la investigación de una enfermedad genética minoritaria.

La Junta Directiva de APYMESPA ha aprobado impulsar la difusión de las acciones de la Fundación Gen Rebelde GNB1, marcando un claro compromiso solidario por parte de nuestra asociación. La Fundación busca aliados en el ámbito empresarial que deseen generar un impacto real en la vida de las familias afectadas y, al mismo tiempo, reforzar su compromiso social corporativo.

¿Qué es la encefalopatía GNB1?

La encefalopatía GNB1 es una enfermedad genética minoritaria causada por mutaciones en el gen GNB1, el cual desempeña un papel clave en la comunicación entre las células del cerebro. Debido a que afecta a un número muy reducido de personas a nivel mundial, las familias suelen enfrentarse a un diagnóstico tardío y a escasas opciones de tratamiento específico.

Entre las principales consecuencias que puede provocar esta enfermedad se encuentran:

• Retraso global en el desarrollo.
• Discapacidad intelectual de grado variable.
• Episodios epilépticos en ciertos casos.
• Problemas de movimiento y de tono muscular.

Ante esta realidad, la investigación y el apoyo del tejido empresarial marcan la diferencia fundamental para estas familias.

El origen y la misión de la Fundación Gen Rebelde GNB1

Esta entidad sin ánimo de lucro nace de la experiencia directa de familias de niñas y niños con encefalopatía GNB1. Con un modelo de gestión ágil, transparente y orientado al impacto, la Fundación busca que la mayor cantidad posible de recursos se destine a proyectos de investigación médica.

Para ello, trabajan en red con investigadores especializados y centros de referencia como el Hospital Vall d'Hebron y el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona. Su patronato está fuertemente comprometido y lo conforman Sandra Balagué (Presidenta), Núria Font (Fundadora y Secretaria), Alfonso Cabilla (Tesorero), Begoña Moreno (Fundadora), David Andreu (Vicepresidente) y Marc León (Fundador).

La labor de la Fundación se sostiene sobre cuatro pilares fundamentales:

1. Investigación: Facilitando la conexión entre hospitales y equipos científicos para impulsar proyectos de terapias avanzadas.
2. Educación y atención: Difundiendo recursos e información clave entre familias y profesionales médicos.
3. Apoyo a las familias: Acompañándolas en un camino complejo y ofreciéndoles recursos para enfrentar los desafíos diarios de la enfermedad.
4. Sensibilización: A través de campañas para lograr una mayor visibilidad y fomentar el apoyo institucional.

La terapia génica: La gran esperanza

El gran avance científico en el que se centran los esfuerzos es la terapia génica, una técnica innovadora que busca solucionar la enfermedad desde su propio origen: los genes. Si entendemos el ADN humano como un manual de instrucciones, en la encefalopatía GNB1 hay una instrucción alterada. La terapia génica intenta corregir o compensar ese error para que las células cerebrales funcionen correctamente. Aunque es un campo en rápida evolución, el apoyo de empresas y entidades comprometidas es vital para acelerar los pasos y lograr que este tratamiento llegue a los pacientes.

¿Cómo puede colaborar tu empresa y qué ventajas obtiene?

Desde APYMESPA animamos a todas las empresas a sumar sus fuerzas a esta causa. Las organizaciones pueden colaborar a través de múltiples vías:

• Inversión social: Realizando donaciones (puntuales o recurrentes) o patrocinando campañas, materiales y eventos específicos que financian recursos y proyectos de investigación.
• Voluntariado corporativo y equipo: Involucrando a los trabajadores en iniciativas solidarias y difundiendo la causa en la comunidad local.
• Comunicación y difusión conjunta: Realizando co-branding en materiales conjuntos o integrando campañas en las redes sociales y la comunicación interna de la empresa.

Colaborar no solo genera un impacto directo en la salud y la infancia, sino que aporta importantes ventajas fiscales y de imagen para las empresas, reforzando notablemente sus políticas de Responsabilidad Social Corporativa (RSC).

Vías de aportación y contacto

Tu empresa puede empezar a impulsar la investigación hoy mismo mediante un solidario aporte económico dirigido a la Fundación mediante transferencia bancaria a través de la cuenta ES70 2100 8454 1102 0008 9919.

Si tu empresa está interesada en explorar una colaboración a medida o necesita información más detallada, puedes contactar con la Fundación a través de los teléfonos 634 16 60 10 · 610 86 16 60, enviando un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o visitando www.genrebelde.org.

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